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Oct 30, 2023

Una nueva etiqueta para mí: discapacidad dinámica

Publicado el 3 de agosto de 2023 | Revisado por Ray Parker Esta mañana, un querido amigo mío publicó este meme en sus redes sociales y fue como si un cálido rayo de sol me calentara la cara. Además de su puesto,

Publicado el 3 de agosto de 2023 | Revisado por Ray Parker

Esta mañana un querido amigo mío publicó este meme en sus redes sociales y fue como si un cálido rayo de sol me calentara la cara.

Junto a su publicación, mi amigo escribió: "Oh, oye, este soy yo...".

Tuve que sonreír porque este soy yo también, y eso explica por qué hace unos meses que no escribo un post. De hecho, no he escrito porque me siento muy, muy bien. Me he sentido físicamente más fuerte desde hace un tiempo y eso me hace sentir como un impostor.

He tenido un gran verano; Me mudé, viajé a Alaska y he trabajado casi a tiempo completo en varios trabajos de consultoría, entonces, ¿quién soy yo para escribir una publicación sobre cómo vivir con dolor crónico? ¿Sobre tener una discapacidad? Sólo he necesitado mi silla de ruedas en los aeropuertos y sólo he faltado unos tres días al trabajo por culpa del dolor, que para mí es casi nulo.

No se equivoque, mi dolor todavía está entre 5 y 6 en la Escala de Dolor de Mankoski todos los días. Simplemente no he tenido tantas crisis o lesiones que me lleven a niveles 7, 8 y 9 donde realmente no puedo pensar ni funcionar. Estoy muy agradecido por eso y lo atribuyo a los cambios positivos en mi vida, a los movimientos constantes y a la fisioterapia, y también a la buena suerte.

Pero sentirme relativamente bien me hace sentir que realmente no “merezco” la designación de tener una discapacidad.

Tuve que aprender mucho sobre la etiqueta de "discapacidad". Para mí, significa reconocer las limitaciones muy reales de vivir en mi cuerpo y aprender a vivir la vida de una manera que me mantenga segura, feliz y saludable dentro de esos límites. En ese sentido, reconocer mi discapacidad me fortalece enormemente.

Estaba en mucho peor forma cuando fingía que no sentía dolor, o cuando soportaba el dolor con tanta fuerza que terminé sometiéndome a una cirugía de columna de emergencia. Con una discapacidad, me permito las ayudas para la movilidad que necesito, salgo de la reunión o de la cena cuando me canso demasiado y hago lo mejor que puedo para presupuestar el tiempo y el dinero que necesito para la terapia física y mental, y todas las cosas que necesito. Necesito permanecer lo más fuerte posible.

Al mismo tiempo, soy consciente de que otros no escuchan la palabra “discapacidad” de la misma manera. No hace mucho yo era una persona que pensaba que eso significaba que era débil o menos que eso. Mi capacidad internalizada me hizo sentir que llamarme "discapacitado" era una forma de aprovecharme de los demás. Pensé que si admitía que necesitaba adaptaciones, estaba admitiendo que era débil o vago.

Pero la verdad es que acomodar mi cuerpo no es una cuestión de elección. Es una necesidad. Y no es aprovecharme de los demás para pedir la ayuda que necesito.

Aunque ya no creo en esas cosas, esas dicotomías me hacen aún más difícil entender el hecho de tener un tipo de discapacidad que a veces es invisible y que es inconsistente. A veces me despierto por la mañana y me levanto de la cama listo para afrontar el día, y a veces me lleva 20 minutos levantarme y sumergirme en agua caliente antes de poder moverme realmente.

Y no siempre hay una explicación para eso. A veces puedo llegar a los partidos de fútbol de mis hijos y quedarme todo el tiempo para animar en el banquillo, a veces tengo que sentarme en una silla de jardín especial con soporte para el cuello y salir en el entretiempo. A veces necesito mi silla de ruedas y otras veces no puedo hacerlo en absoluto. Y no siempre hay una explicación para eso.

Las etiquetas son difíciles. No quiero limitarme a ponerme en ninguna casilla en particular. Y etiquetas como “discapacitado” vienen acompañadas de la gravedad de todo el peso, las suposiciones y los estigmas que la gente les asigna.

Pero encarnar esta etiqueta de "discapacidad" me ha fortalecido y me ha permitido cambiar mi forma de vivir para adaptarme a mis capacidades, hablar abiertamente sobre lo que puedo y no puedo hacer y compartir mi experiencia con los demás.

Ahora, gracias a las autoras Brianne Benness, @joannanobanana e Inês Mália Sarmento, tengo otra etiqueta, “discapacidad dinámica”, que me ayudará a celebrar mis días buenos y aceptar mejor los malos. Estoy muy agradecido.